Voor het eerst is het aantal jongeren met een chronische aandoening geteld. In plaats van de geschatte 700.000, zijn het er 1,3 miljoen. Dat blijkt uit onderzoek van het Verwey-Jonker instituut, uitgevoerd in opdracht van vermogensfonds FNO. Vandaag nam de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, Ingrid van Engelshoven, het onderzoeksrapport in ontvangst.
"Tot nu toe waren er altijd alleen maar schattingen, maar wat uit het onderzoek is gekomen, is dat één op de vier jongeren in Nederland een chronische aandoening heeft", vertelt onderzoeker Lineke van Hal. Alhoewel de chronische aandoeningen uiteenlopen van ADHD en astma tot reuma en taaislijmziekte, zijn de problemen waar de jongeren tegenaan lopen vaak hetzelfde. "Uit de verhalen van jongeren blijkt dat het schort aan ondersteuning op school en werk", vertelt Van Hal.
Manon Janssen, 22 jaar, heeft al zes jaar last van chronische migraine. Twee keer per week heeft ze een migraineaanval en dat duurt dan zo'n 20 tot 30 uur. "Dat betekent dat ik twee tot drie dagen per week niet aanspreekbaar ben en in een donkere kamer lig met m'n gedachten. Ik kan dan niet tegen licht en geluid, eigenlijk tegen niks. Alle prikkels zijn teveel."
Volgens Manon is er te weinig ondersteuning op school, ze onderschrijft daarmee de conclusie uit het rapport: "Sommige scholen hebben hele fijne begeleiding, maar andere scholen doen niets of bijna niets."
Dit zou op alle scholen even goed geregeld moeten zijn, vindt Manon: "Een paar goede mensen op school kunnen het leven al een heel stuk makkelijker maken voor een heleboel leerlingen. Vooral als je ziet dat uit het rapport komt dat één op de vier jongeren hiermee te maken heeft."
Nu moet het initiatief nog vaak van de jongere zelf komen. "Overal zelf achteraan moeten is gewoon heel slopend", vertelt Manon. "Zeker als je zelf net een paar rotdagen achter de rug hebt, misschien met een ziekenhuisbezoek." Manon moest ook zelf aan de bel trekken voordat zij hulp kreeg: "Als ik dat zelf niet had gedaan, was er niet veel van gekomen."
Dus, wat nou, niveau omlaag?
Volgens onderzoeker Van Hal schort het aan een realistische kijk op het leven van jongeren met een chronische aandoening. "Je merkt dat er veel vooroordelen zijn, dat jongeren zich onderschat voelen. Er wordt al snel gedacht dat een bepaalde opleiding of stage te zwaar zal zijn." Dit zijn bekende geluiden voor Manon: "Ik hoorde steeds: 'Misschien moet je een niveau omlaag, misschien is het te veel voor je.' En nu heb ik twee bachelors afgerond en bijna een master. Dus, wat nou, niveau omlaag?"
Tegelijkertijd is er ook weinig begrip voor wat jongeren dan nodig hebben om mee te kunnen doen, zegt Van Hal. "Ik denk dat daarin een paradox zit." In het onderzoek is de jongeren ook gevraagd of zij vertellen op school of werk dat ze een aandoening hebben. "We merken dat hoe ouder jongeren worden, hoe minder vaak hun aandoening op school of werk bekend is. Dat is natuurlijk een ingewikkelde, want als het niet bekend is, hoe kan er dan rekening met je worden gehouden?"
Volgens Manon geldt dit zeker voor jongeren met een aandoening die niet direct zichtbaar is. "Soms is dat heel fijn, want dan kunnen ze je er ook niet op afrekenen, en soms is dat heel lastig. Mensen vragen zich af hoe het kan dat je er prima uitziet, terwijl je de vorige dag zo ziek was dat je er niet kon zijn."
Minder zin in de toekomst
Lauren Sluiter, 17 jaar, is geboren met cerebrale parese. Door deze motorische aandoening heeft ze moeite met lopen, fietsen en met haar balans houden. Ze vindt het belangrijk dat jongeren met een aandoening zich vrij voelen om hetzelfde te doen als jongeren zonder aandoening, volgens haar is dat nu nog lang niet altijd het geval.
Voor het onderzoek zijn zowel kinderen en jongeren mét een chronische aandoening als zónder een chronische aandoening bevraagd over hun dagelijks leven. "Een belangrijk verschil is dat kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lager cijfer geven aan hun leven", aldus onderzoeker Van Hal, "en ook dat ze minder zin hebben in de toekomst."
Uit het rapport blijkt dat jongeren met een chronische aandoening vaker verwachten dat ze later niet genoeg zullen verdienen om van te leven dan jongeren zonder aandoening. Werk is vaak een zorg voor hen, want ze kunnen altijd ziek worden en uitvallen. Daarmee vormen ze een risico voor werkgevers. Manon hoopt dat werkgevers meer naar de capaciteiten kijken van een persoon, in plaats van naar wat iemand niet kan. "Soms zijn werkgevers bang dat ze geen verzekering kunnen afsluiten voor jou", zegt ze, "maar daar kan de politiek dan weer wat aan doen."
Positief
De eerste jaren dat Manon migraineaanvallen had, had ze het erg moeilijk. "Ik vereenzaamde heel erg omdat ik weinig op school kon zijn en ik moest alles afzeggen met vrienden. Dat was heel eenzaam en pijnlijk voor mij."
Inmiddels heeft ze een manier gevonden om met haar migraine om te gaan: "Zodra ik de deur uitstap en mijn leven weer oppak, moet ik er gewoon niet meer teveel aan denken."
"Natuurlijk is het soms lastig", zegt ook Lauren. Maar er zijn ook momenten waarop ze veel energie heeft. Bijvoorbeeld toen ze een Nederlands record discuswerpen gooide: "Dat had ik nooit kunnen bedenken, dat ik goed genoeg zou zijn voor een Nederlands record. Maar zo zie je maar, dat je wel degelijk meer kunt dan je soms aanvankelijk denkt."
